Abbott, un engagement en Immunologie

Abbott et l’AFP sont également partenaires de différents projets cette année et notamment « Regards de femmes sur la polyarthrite rhumatoïde » et le « Parcours bon usage anti-TNF alpha ».

Cette initiative se prolonge actuellement avec des réunions d’information dans plusieurs villes de France.

Pour en savoir plus sur les prochaines dates de réunions, ou pour se procurer le livre et soutenir cette initiative vous pouvez consulter le site :

Bon Angle soutien actif de l'AFP
Bon Angle est une agence de conseil en communication qui conçoit grâcieusement les campagnes de l'AFP.

Pour en savoir plus rendez-vous sur le site Internet de l'agence Bon Angle :

Engagement de Bristol-Myers Squibb dans la polyarthrite rhumatoïde

Pour plus d’information, consultez le site Internet :

Notre mission
Pour prolonger et embellir la vie, Bristol-Myers Squibb s’engage à focaliser ses efforts dans des airs thérapeutiques, où le besoin médical n’est pas encore satisfait. Notre vocation est de mettre à la disposition des patients touchés par les pathologies graves des médicaments innovants.

Notre expertise dans la polyarthrite rhumatoïde
La polyarthrite rhumatoïde est le rhumatisme inflammatoire de l’adulte le plus fréquent : en France environ 300 000 malades sont touchés, 13 000 nouveaux cas sont déclarés par an.
La polyarthrite rhumatoïde se caractérise par une atteinte inflammatoire et persistante d’au moins 3 articulations avec une atteinte préférentielle et symétrique des mains, poignets et pieds. Peu à peu, le remaniement articulaire et osseux consécutifs à l’inflammation synoviale peut entrainer des destructions de l’os et du cartilage, aboutissant à des déformations.. A noter : après 10 ans, la moitié des patients présente un handicap fonctionnel important.

Les symptômes de la maladie : l’inflammation et le gonflement des articulations, la difficulté à effectuer des mouvements, la fatigue généralisée et la douleur, peuvent conduire à une importante détérioration de qualité de vie des patients et à une réduction de l’espérance de vie.

Engagé depuis plus de 20 ans dans la lutte et le traitement contre la douleur, conscient que les besoins médicaux en termes de traitement de la PR demeurent inassouvis chez de nombreux patients, Bristol-Myers Squibb met aujourd’hui son savoir faire au service des personnes touchées par cette maladie : une nouvelle génération d’agent biologique.

« Ensemble nous pouvons vaincre »
La polyarthrite rhumatoïde constitue un poids considérable pour les patients, leur famille et la société. La maladie a des conséquences importantes sur leur vie quotidienne : difficultés à effectuer les gestes les plus simples (s’habiller, faire sa toilette, marcher, saisir un objet, ouvrir une porte…), un risque d’invalidité non négligeable et parfois une désinsertion sociale. L’impact physique, financier et psychologique de la maladie est lourd.

Pour Bristol-Myers Squibb, il ne s’agit pas de traiter seulement une pathologie, mais de soigner un patient, de le soulager et de l’accompagner dans son parcours. C’est pourquoi, nous développons des partenariats avec les associations de patients.
Nos objectifs prioritaires sont de contribuer à lutter ensemble contre la maladie, la douleur, mais aussi mieux informer l’ensemble des acteurs sur cette pathologie.

Ainsi Bristol-Myers Squibb soutient les associations de patients dans leurs démarches de diffusion de l’information, de formation et de sensibilisation. Cette démarche passe notamment par un soutien apporté à la publication de guides et brochures ayant pour vocation d’aider les patients à mieux comprendre et prendre en charge leur maladie.

Les ouvrages publiés en partenariat avec l’AFP* :

• La polyarthrite rhumatoïde : si on en parlait ?
  Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde, comment la diagnostiquer, quels sont ses symptômes ? Qui est concerné par cette pathologie, comment évolue la maladie, quels traitements et quel suivi sont pressentis ? Retrouvez toutes les réponses à ces questions dans la brochure conçue par l’Institut UPSA de la Douleur (IUD) et réalisée en partenariat avec l’AFP, La polyarthrite rhumatoïde : si on en parlait ?

Egalement téléchargeable gracieusement sur le site :

• Le livret Vrai/Faux sur la polyarthrite rhumatoïde

Démêler le vrai du faux sur la pathologie et proposer un tour d’horizon des questions susceptibles d’intéresser le patient (vie quotidienne, travail, environnement social et familial …), tels sont les objectifs de ce livret. Un outil particulièrement didactique, réalisé en collaboration avec l’AFP*.

À commander sur le site :

• Le carnet de suivi patient
  Fruit d’une collaboration entre BMS et l’ANDAR**, ce carnet qui vient d’être réédité dans une nouvelle version a pour vocation d’aider le patient dans le suivi de sa maladie et de favoriser la communication avec le corps médical. Traitements, examens, point avant et après consultation, il constitue une véritable mine d’informations. Sa cible : les patients qui peuvent l’obtenir auprès de l’ANDAR et les professionnels de santé via les Délégués Hospitaliers du réseau Rhumatologie-Douleur de Bristol-Myers Squibb.

Schering-Plough : partenaire actif des associations patients pour répondre au mieux aux besoins des patients.
Depuis 1998, Schering-Plough s'est engagé aux côtés des associations de personnes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique…) dans le but de créer des initiatives d'envergure en matière de sensibilisation du grand public, d'information des personnes malades et de formation des professionnels de santé autour des besoins des malades.

Auprès de l'Association Française des Polyarthritiques (AFP), SCHERING-PLOUGH est partenaire fondateur du Salon annuel de la Polyarthrite Rhumatoïde et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques qui se tient dans un grand nombre de villes en France chaque année. En 2008, SCHERING-PLOUGH soutient également l'AFP pour la campagne médiatique qu'elle mène autour de la journée mondiale sur l'arthrite. Enfin, Schering-Plough aide financièrement l'AFP a publier des documents d'information (PolyInfos et brochures d'information thématique).

Avec les associations de patients, SCHERING-PLOUGH tente de valoriser l'expertise " profane " des personnes malades en favorisant l'édition de documents d'information susceptibles d'expliquer simplement les maladies et d'apporter des conseils utiles inspirés du vécu d'autres personnes malades. Ainsi, SCHERING-PLOUGH publie en partenariat avec l'Association Nationale de Défense contre l'Arthrite (ANDAR) la collection de brochures thématiques Articule !, avec l'association Française des Spondylarthritiques (AFS) la collection de brochures Savoir pour Agir ; et avec l'association de lutte contre le psoriasis (APLCP), la collection de brochures APSOLU.

Toujours avec les associations de patients, SCHERING-PLOUGH cherche à mieux connaître les besoins spécifiques des personnes malades et à les faire partager auprès des professionnels de santé. Dans cet objectif, des enquêtes originales ont pu être menées pour pouvoir mettre en exergue à l'aide de données chiffrées les réalités du vécu et les attentes des personnes malades (l'enquête Regards sur la polyarthrite avec plus de 7700 réponses avec l'AFP, l'enquête Regards sur la spondylarthrite avec près de 2500 réponses avec l'association AFS, l'enquête Eco-PR sur les conséquences économiques de la polyarthrite avec l'association ANDAR).

Enfin, depuis 2004, SCHERING-PLOUGH a lancé un vaste programme de formation des professionnels de santé pour aider les services hospitaliers à développer des services d'accompagnement novateurs avec la mise en place, par exemple, de consultations d'éducation thérapeutique pour aider les patients qui le souhaitent à développer leur capacité à faire face aux difficultés engendrées par la maladie et ses traitements en trouvant des solutions pertinentes et adaptées à leur situation. Ce programme qui s'intitule APPRIVOISER a déjà permis la formation de près de 130 personnes présentes dans plus de 20 centres hospitaliers en France.

Pour en savoir plus rendez-vous sur le site Internet de Schering-Plough :

Partenaire depuis 2004

Pour en savoir plus rendez-vous sur le site Internet de la Société Générale :

L’Agence Française des Produits de Santé (AFSSAPS) : vigilance des produits de santé et information des patients
L’AFSSAPS est un établissement public de l’Etat qui exerce des missions de sécurité sanitaire, placé sous la tutelle du ministre chargé de la santé.

Elle a été créé le 9 mars 1999 Cette agence évalue la sécurité d’emploi des produits de santé destinés à l’homme.

L’AFSSAPS assure leur surveillance, contrôle leur qualité en laboratoire et inspecte les sites de fabrication, de distribution et d’essai et délivre les autorisations de mise sur le marché des médicaments (AMM).
Par ailleurs, même après une AMM, tout produit de santé reste sous la surveillance des équipes de l’AFSSAPS et peut faire l’objet de nouvelles recommandations d’utilisation.

Pour mieux se documenter
Des registres sont constitués de tous les événements graves liés à la prise des médicaments, afin d’assurer la sécurité d’emploi des médicaments et de réagir au plus vite en cas d’incidents graves.

Des recommandations d’utilisation de certains médicaments sont accessibles à tous sur le site Internet de l’AFSSAPS, vous y trouverez par exemples :

• Rappel du bon usage des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ;
• Le point sur les anti-TNF? et la tuberculose ;
• Sécurité d’emploi des coxibs

• Traitement de l’ostéoporose cortisonique.

L’AFSSAPS diffuse également sur son site la notice et le résumé des caractéristiques du produit (RCP) de chaque médicament.

Depuis 2005, l’AFSSAPS a développé un partenariat avec plusieurs associations de patients dont l’AFP, afin de renforcer la vigilance autour des produits de santé et l’information des malades.

AFSSAPS
143 Boulevard Anatole France
93200 Saint-Denis
Tél. : 01.55.87.30.00

La Haute Autorité de Santé (HAS) : les recommandations professionnelles
La Haute Autorité de Santé est un organisme d’expertise scientifique, consultatif et indépendant.

Une de ses missions est de promouvoir les bonnes pratiques, notamment par l’élaboration de recommandations professionnelles.
Elle est notamment chargée d’évaluer l’utilité médicale de l’ensemble des actes, prestations et produits de santé pris en charge par l’assurance maladie, de mettre en œuvre les certifications des établissements de santé, et de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et du grand public.

La HAS formule des recommandations et rend des avis indépendants, impartiaux et faisant autorité. Ils permettent d’éclairer les pouvoirs publics quant aux décisions de remboursements des produits et services médicaux et de contribuer à améliorer la qualité des pratiques professionnelles et des soins prodigués aux patients.

Pour mieux se documenter
Des recommandations professionnelles ont été formulées concernant la Polyarthrite rhumatoïde :

• Aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie
• Aspects médico-sociaux et organisationnels

• À définir les indications des traitements physiques et de réadaptation, des interventions éducatives et psychologiques, et des autres traitements non médicamenteux ;
• À adapter les prises en charge sociale et professionnelle ;
• À définir les modalités organisationnelles de la prise en charge globale.

Pour télécharger les recommandations :
Polyarthrite rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie, et aspects médico-sociaux et organisationnels :

D’autres recommandations concernant la PR au début et la PR en phase d’état devraient être publiées prochainement. Des membres de l’AFP ont participé à ces différents groupes de travail.

Toutes les recommandations professionnelles émises par la HAS sont disponible sur son site Internet - Rubrique Grand Public - Recommandations professionnelles :

Direction Générale de la Santé : le Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
On estime qu’en France, 15 millions de personnes souffrent de maladies chroniques, soit environ 20 % de la population.

On appelle maladie chronique, une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. C’est le cas de la polyarthrite rhumatoïde qui concernerait 300 000 personnes en France.

Les maladies chroniques représentent un enjeu majeur de santé publique en matière de prévention, de d’éducation à la santé, de traitement, d’organisation et de coordination des soins, d’insertion sociale et professionnelle des personnes malades.
C’est pourquoi, un plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques a été élaboré par le Ministère de la Santé, de la jeunesse et des Sports en concertation avec des professionnels de santé, des associations de malades et des représentants d’institutions : Haute Autorité de Santé, Institut national de Prévention et d’Education pour a santé, Institut de veille sanitaire.

L’AFP a participé à un groupe de travail chargé de faire des propositions concernant la coordination et la qualité de la prise en charge des personnes atteintes d’une pathologie chronique.

Le plan, élaboré sur 5 ans, comprend 15 mesures concrètes réparties sur 4 axes différents :

• Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer : amélioration de l’information du patient pour l’aider à mieux comprendre sa maladie, à adopter des comportements favorables pour préserver sa santé et améliorer sa qualité de vie.
• Élargir la médecine de soins à la prévention : l’objectif est de favoriser les activités d’éducation thérapeutique par les professionnels de santé.
• Faciliter la vie quotidienne des malades : cet axe concerne à la fois la prise en charge médicale (coordination des soins), et les autres prises en charge dont peut avoir besoin un patient dans sa vie quotidienne : aménagement de son environnement, logement, travail, aide à domicile, prestations sociales.
• Mieux connaître les besoins : consolidation et développement de données épidémiologiques sur chaque maladie chronique et de ses conséquences sur la vie quotidienne.

Les actions de l’AFP s’inscrivent dans ces mesures : faire un lien vers la rubrique " l’AFP qu’est-ce que c’est"

• L’AFP informe.
• L’AFP participe aux programmes d’action d’accompagnement des patients.
• L’AFP conseille et intervient pour aider les malades via son Service Entr’Aide.

Association loi 1901, née en 1969 et issue de la Ligue Française contre le rhumatisme fondée en 1928.

Elle a pour objet l’étude des maladies de l’appareil locomoteur, la promotion des connaissances les concernant, la réalisation d’expertises sur des problèmes d’intérêt général touchant l’épidémiologie, la prévention, le droit et l’information des malades et de répondre à des demandes spécifiques d’organismes nationaux ou internationaux.

Elle regroupe actuellement plus de 1 000 membres et organise chaque année un congrès qui réunit plus de 3 000 participants.
Réservé jusqu’à présent aux professionnels de santé, pour la première fois en 2007, la SFR y fera une place aux patients en organisant la 1ére rencontre Rhumatologues/Grand public qui aura lieu le 2 décembre 2007 après-midi au CNIT Paris la Défense.